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El poder de los pacientes | 
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| Si a usted le dijeran que tiene una enfermedad incurable, posiblemente estarÃa motivado a encontrar una cura.
Emily Schaller, rockera de 26 años, sufre de fibrosis cÃstica - condición que llena sus pulmones con mucosidad infectada con bacterias. Si hubiera nacido 30 años antes, probablemente hubiera muerto joven. Actualmente, vive una vida casi normal, con un régimen diario muy estricto: corre 25 millas todas las semanas, se la pasa horas haciendo terapia fÃsica y digiere 40 pastillas al dÃa. Ella da mucho crédito no a su propia diligencia, sino al grupo de defensa al paciente fundado hace 53 años, el Cystic Fibrosis Foundation. "Ellos son la razón por la cual estoy viva," apunta Schaller.
Esta fundación de carácter caritativo fue la primera en hacer algo radical: pagaba por inventar drogas para ser utilizadas y probadas en las personas. Además, financió las primeras pruebas clÃnicas de un antibiótico en aerosol que Schaller ha estado inhalando por una década, asà como una especie de "niebla de agua salada" la cual ella llama "lo mejor de lo mejor" para aclarar sus pulmones. El año pasado, Schaller se halló en medio de un estudio de una prometedora droga experimental que la CFF pagó para que fuera inventada.
Inspirados en el éxito de CFF, los grupos de pacientes con un toque emprendedor se han convertido en fuerzas poderosas en la industria farmacéutica. Cientos de grupos de este tipo han ayudado a que numerosos medicamentos lleguen al mercado más temprano. Este año, grupos como CFF darán a la industria unos us$90 millones, 13 veces mas que en el 2000.
Estos grupos ensamblan equipos de académicos quienes les ayudan a identificar los mejores medicamentos que deberÃan financiar. Facilitan muchos de los pasos en el largo proceso, y funcionan como una fuente única de experticia sobre la correspondiente enfermedad. De allà que con unos cuantos millones de dólares, puedan cambiar las prioridades de la industria farmacéutica. Su trabajo llena un vacÃo en la investigación farmacéutica, creada por el miedo (legÃtimo) que tienen las empresas al fracaso.
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Este es el resumen del artículo "El poder de los pacientes" publicado en Septiembre 15, 2008 en la revista Forbes.
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